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Wenn jeder Tag zu einem Geschenk wird

Eben ist Alicia Abdi aus dem Kindergarten gekommen. Das ist nichts Besonderes? Doch. Denn Alicia ist völlig bewegungsunfähig. Sie wird von einem Fahrzeug der Lebenshilfe abgeholt und wieder nach Hause gebracht. Im Kindergarten kann Alicia zwar nicht spielen, aber sie nimmt ihre Umgebung wahr und hat Abwechslung.

veröffentlicht am 22.09.2010 um 18:22 Uhr

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Gerade hat das kleine Mädchen mit den großen braunen Augen ihren zweiten Geburtstag gefeiert. Besser gesagt, ihre Familie hat ihren Geburtstag gefeiert, Alicia hat auf dem Sofa gelegen und zumindest die Stimmung wahrgenommen. Ob sie ihren dritten Geburtstag erleben wird, steht in den Sternen. Die Familie freut sich über jeden Tag, den sie mit ihrer kleinen Tochter verbringen darf.

Als Alicia geboren wurde, war die Welt der Familie Abdi noch in Ordnung. „Als sie drei Monate war, haben wir gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt“, erinnert sich der Vater Kalef Abdi. „In dem Alter fängt ein Kind an zu sitzen, aber Alicia hatte Probleme damit.“ Untersuchungen brachten zunächst kein Ergebnis. Erst als vom Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover Blut zur Untersuchung eingeschickt wurde, kam die Diagnose: GM2-Gangliosidose, auch Tay-Sachs-Syndrom genannt. Bei dieser Krankheit handelt es sich um eine Störung des Gehirnstoffwechsels: Fett, das nicht abgebaut wird, legt sich um die Gehirnzellen, die dann langsam versagen. Die Bewegungsfähigkeit schwindet, die Augen lassen nach, irgendwann wird die Leber angegriffen. Eine Hoffnung auf Heilung gibt es nicht.

Die Eltern Kalef und Amel Abdi mussten schon einen Schicksalsschlag verkraften: Ihr erster Sohn Schadi, der 1995 noch im Heimatland Syrien geboren wurde, war ebenfalls krank und wurde nur zweieinhalb Jahre alt. Die weiteren Kinder Diana, Ali und Sibel kamen gesund zur Welt. Erst mit Alicia kehrte die Angst zurück. Familie Abdi war allein mit ihrer Sorge um das kranke Kind und die finanzielle Last. Es gab keinerlei Hilfsmittel, um den Alltag etwas leichter zu bewältigen.

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Hilfe bekam die Familie, als die betreuende Kinderärztin sich an das Kinderhospiz „Löwenherz“ in Syke wandte. Hier werden Mitglieder aus Hospizvereinen ausgebildet, die speziell für die ambulante Kinderbetreuung eingesetzt werden. Ist ein Mitglied ausgebildet, wird ein Kooperationsvertrag zwischen Löwenherz und dem Hospizverein geschlossen. So kann eine Betreuung mit einer Kinderhospizmitarbeiterin ermöglicht werden, die möglichst in Wohnortnähe des kranken Kindes wohnt. Mit Ursula Köck hat der Hospizverein Rinteln eine solche Kinderhospizbegleiterin, die in Syke ausgebildet wurde. Die beiden besonders ausgebildeten Koordinatorinnen Anke Claus und Cornelia Strübe des Rintelner Hospizvereins leisten die Vorarbeit zu einer solchen Betreuung.

Bei Familie Abdi hatte Anke Claus den ersten Kontakt geschlossen. „Eigentlich wollte die Familie das nicht“, erinnert sich die Koordinatorin. Im Mai dieses Jahres hatte sie Mutter und Tochter im Krankenhaus besucht, eine Woche später einen Termin zu Hause vereinbart. „Frau Abdi war sehr gehemmt und traurig. Alicia war ein schmales blasses Kind. Eine bedrückende Atmosphäre.“ Bei ihrem nächsten Besuch brachte sie dann Ursel Köck mit. „Der Funke sprang sofort über, der Kontakt war schnell geschlossen.“

Was macht nun eigentlich die ambulante Kinderhospizbegleiterin? Köck: „Vor allem ist sie einfach da.“ Sie besucht die Familie regelmäßig, und inzwischen gehört sie fast schon dazu. „Wenn ich bei Alicia bin, liegt sie meist auf dem Sofa. Dann streichele ich sie, und ich kann merken, dass sie sich freut. Es ist einfach schön, wenn man in ihrem begrenzt möglichen Umfang eine Reaktion spürt.“

Aber die Hospizfrau hat noch viel mehr erreicht. Inzwischen hat Alicia zumindest Pflegestufe 1 und eine Reha-Kinderkarre bekommen. Auch einen Schwerbehindertenausweis besitzt sie dank Ursel Köcks Hilfe inzwischen, allerdings mit Einschränkungen: Der Vater darf nicht auf einem Behindertenparkplatz parken, denn die Unterstufe „gehbehindert“ wurde abgelehnt. Vom Schreibtisch aus wurde entschieden, dass Alicia „ortsübliche Strecken“ zu Fuß gehen kann. Wie glücklich wäre die Familie, wenn das ginge! Für die regelmäßigen Fahrten ins Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover muss Vater Kalef durch die Umweltzone, was er aber mit seinem Auto nicht durfte. Ursula Köck hat erreicht, dass er eine Sondergenehmigung bekommen hat. Das Wichtigste für Alicia und die Familie Abdi schaffte sie aber mit einer relativ kurzfristigen Möglichkeit, die Familie im Kinderhospiz „Löwenherz“ unterzubringen.

Der Aufenthalt dort ist nicht nur für in Kürze sterbende Kinder gedacht, sondern hilft jeder Familie, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Krankheit hat. Die ganze Familie wird dort untergebracht. Hier gibt es Kontakt zu anderen Eltern, die ein ähnlich schlimmes Schicksal tragen müssen. Die Pflege des kranken Kindes kann auf Wunsch auf die Mitarbeiter übertragen werden. Das bringt Zeit, für die Eltern und die Geschwister. Das Kinderhospiz versucht, die Familien zu begleiten und zu unterstützen, damit sie ihren eigenen Weg des Abschiednehmens finden können.

„Sie machen das wunderschön“, erzählt Ursula Köck. „Jedes Kind, das im ‚Löwenherz‘ aufgenommen wird, bekommt im Eingangsbereich einen Schmetterling, der von Angehörigen gebastelt wird. Er bleibt so lange dort, wie das Kind lebt, auch wenn es zu Hause stirbt.“ Das Ritual, mit dem ein verstorbenes Kind verabschiedet wird, ist ebenfalls sehr ergreifend. Familie Abdi konnte während ihres Aufenthaltes dort an einer solchen Trauerfeier teilnehmen. Der gebastelte Schmetterling des Kindes wird an einem Luftballon befestigt und mit einem besonderen Ritual zu seinem neuen Ziel entlassen. Auch Familie Abdi ließ einen Luftballon für ihren Sohn Schadi fliegen und konnte auf diese Art noch einmal Abschied nehmen. Auch im „Garten der Erinnerungen“ wurde Schadi verewigt: Geschwister, Eltern oder auch Großeltern bemalen einen Stein, der dann im Garten der Erinnerungen niedergelegt wird. Bunt ist dieser Garten, wie die Erinnerungen an diese Kinder.

Die Mutter Amel Abdi hat vor allem eines im „Löwenherz“ gelernt: loslassen. Noch immer fällt es ihr schwer, ihre Alicia auch nur kurz in andere Hände zu geben, aber sie hat gelernt, wie wichtig dieses Loslassen ist. Für Alicia, für sie selbst und für die ganze Familie. Nach dem Aufenthalt im Kinderhospiz hat Ursel Köck erreicht, dass die Mutter mit ihren drei jüngeren Kindern zu einer Mutter-Kind-Kur fahren konnte.

Seit Anfang August geht Alicia nun in den Lebenshilfe-Kindergarten. „Dieses Loslassen ist eine ganz besondere Leistung von Frau Abdi“, sagt Ursel Köck, die mit Recht stolz ist: „Sie hat inzwischen ein unwahrscheinliches Vertrauen zu mir aufgebaut.“ Einmal habe sie sogar Alicia betreuen dürfen, als die Mutter zu einem wichtigen Arzttermin musste. Zum Schulfest der 13-jährigen Diana konnte sich Frau Abdi nicht durchringen, auf Wunsch des Mädchens begleitete Ursel Köck dann den Vater in die Schule. Die Art der Hilfe einer Kinderhospizbegleiterin ist eben fast grenzenlos.

Und wie geht es weiter? „Wir denken nicht darüber nach, wie lange wir Alicia noch haben dürfen“, sagt der Vater. „Wir freuen uns über jeden Tag mit ihr, auch ihre Geschwister wünschen nichts sehnsüchtiger, als Alicia noch lange neben sich zu wissen.“ Die Hoffnung stirbt eben zuletzt.

Für die nächsten Osterferien wurde gerade ein weiterer Aufenthalt im „Löwenherz“ genehmigt. Ein Termin, auf den sich die ganze Familie freut. Egal, wie es Alicia bis dahin geht, eines wissen sie alle: Hier werden sie aufgefangen, hier ist Geborgenheit.

Alicias Eltern Kalef und Amel Abdi im Gespräch mit Kinderhospizmitarbeiterin Ursula Köck vom Rintelner Hospizverein. Sie begleitet Alicia und ihre Familie auf ihrem schweren Weg.

Anke Claus (l.) und Cornelia Strübe haben eine Zusatzausbildung für Kinderhospizarbeit. Sie führen die ersten Gespräche mit Betroffenen und entlasten die Begleiterin in ihrer Betreuungsarbeit.



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