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Hannelore Niemeyer berichtet über ihr Leben mit der Krankheit

Wie es ist mit dem Restless-Legs-Syndrom zu leben

HEMERINGEN. Restless-Legs oder auch unruhige Beine heißt eine Bewegungsstörung, die dafür sorgt, das Betroffenen das Gefühl haben, als müssten sie sich ständig bewegen. Die Symptome können so schlimm sein, dass sie den Alltag des Patienten bestimmen. Hannelore Niemeyer erzählt uns, wie es ist mit der Krankheit zu leben.

veröffentlicht am 31.05.2019 um 13:47 Uhr

Hannelore Niemeyer betrieb früher Ahnenforschung und hat dadurch einen Cousin in den USA gefunden, der auch am Restless-Legs-Syndrom erkrankt war. foto: fmg

Autor:

Fenja-Marie Giebel
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Die Zustände der unkontrollierten Bewegungen treten häufig in Ruhephasen wie beim Schlafen oder Sitzen auf. Das Syndrom ist vererbbar und bislang nicht heilbar.

Hannelore Niemeyer erzählt uns an ihrem Stubentisch über ihr Leben mit den ruhelosen Beinen: Sie müsse nachts zwei bis drei Mal aufstehen, um rumzulaufen. Sobald sie das macht, gehen die Symptome zurück. Seit etwa 40 Jahren lebe sie nun schon mit der Erkrankung und am Anfang sei auch alles ganz gut gewesen – durch „die Chemie“, wie ihr Mann Dieter Niemeyer die Medikamente nennt. Heute sei das anders. Die Krankheit sei nicht mehr nur ein nachts zuckendes Bein, wie es am Anfang war, sondern eine ständig auftretende Überbewegung der Arme und Beine. Auch während unseres Gespräches muss die 75-Jährige immer wieder ihre Beine festhalten und schlägt mit ihrem rechten Arm zur Seite.

Niemeyers „Lebensqualität ist sehr gravierend eingeschränkt“, erklärt ihr Ehemann. Man könne nicht einfach so in ein Restaurant gehen oder verreisen, erzählt sie. Einmal habe sie beim Essengehen sogar unter den Tisch getreten und alleine bei einer Fahrt ins nah gelegene Hameln sage sie oft zu ihrem Mann „jetzt muss ich langsam mal aussteigen“.

Dinge absagen und verschieben sei alltäglich bei den Niemeyers. Früher seien sie oft in den USA bei Hannelore Niemeyers Cousin gewesen. Ihn hat sie durch ihr früheres Hobby, die Ahnenforschung gefunden. So konnte sie schon mehrere Verwandte ausfindig machen, die ebenfalls an Restless-Legs erkrankt sind. Jetzt sei ihre Leidenschaft fürs Reisen keine Option mehr. Lediglich kurze Strecken mit dem Auto seien noch halbwegs machbar. „Ich habe so viele Hobbies“, erzählt die Rentnerin – Sticken, Häkeln, Stricken, Holzarbeiten, Glasritzen.

Aber sie könne alles nicht mehr machen, weil sie sich kaum bewegen kann. Neue Medikamente oder andere Dosierungen helfen der Erkrankten immer nur für ein paar Monate, bis sie in den alten Zustand zurückfalle. Das gehe jetzt seit etwa fünf Jahren so berichtet ihr Ehemann. Und die Einschränkungen im Alltag seien nicht die einzige Last der 75-Jährigen – unzählige Nebenwirkungen, andere schwere Erkrankungen, Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte machen ihr sehr zu schaffen. Sie müsse dann ab und zu ein paar Tage „Entzug machen“. „Dann nehmen sie mir alle Medikamente für das Restless-Legs weg“.

Mittlerweile sei die 75-Jährige ziemlich verzweifelt, auch aufgrund zusätzlicher anderer Krankheiten – sie weint. „Dadurch bin ich ganz unten angekommen“. Durch eine Form von Opiat, was gegen die Symptome der ruhelosen Beine helfen sollte, habe sie sogar Halluzinationen bekommen. Ein behandelnder Neurologe bezeichnet Niemeyers Syndrom in einem Arztbrief als „schwerstes therapieresistentes restless legs“ und schreibt „die Therapie ist weitgehend ausgereizt“.

Aber „meine Frau lässt sich nicht kleinkriegen“, meint Dieter Niemeyer. Was ihr helfe, sind die Medikamente, leichte Bewegung und medizinisches Cannabis. Dieses bekomme sie zwar aufgrund ihrer Nervenschmerzen, aber es sei auch gut für ihre unruhigen Beine. Bei der Verabschiedung ruft die Rentnerin noch von hinten: „Da steht mein Mercedes“ und zeigt auf ihren Rollator. Hoffentlich behält sie sich diese positive Art bei.



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