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Mädchen kam querschnittsgelähmt und mit großem Tumor zur Welt / Acht Monate in der MHH

Michèles Leben begann mit 19 Operationen

Reher (jhe). Verzückt hält die kleine Michèle ihr buntes Babyspielzeug in den Händen, steckt es in den Mund und wirft es auf den Boden. „Wenn man sie so sieht, wirkt sie sehr fit“, sagt die Kinderkrankenschwester Kati Florian, die Michèle im Kinderhaus Kunterbunt in Reher betreut. Gerade erst feierte Michèle dort ihren ersten Geburtstag. Doch bis dahin hat das kleine Mädchen schon mehr durchstehen müssen, als sich viele vorstellen können.

veröffentlicht am 28.04.2009 um 19:00 Uhr
aktualisiert am 02.11.2016 um 06:21 Uhr

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Ärzte gaben Michèle ein halbes Jahr

19 Mal wurde Michèle nach ihrer Geburt operiert. „Ein halbes Jahr Lebenserwartung haben ihr die Ärzte gegeben“, erinnert sich Vater Hardy Schulz. Seine Tochter kam mit einem großen Tumor zur Welt, der sich vom Gesäß über die Wirbelsäule bis hin zum Kopf ausbreitete. Mutter Janina Zimmermann gibt zu: „Der erste Kontakt war ein Schock. Unser Kind hatte keinen Po.“ An dessen Stelle sei der Tumor „wie eine große Wasserblase“ zu sehen gewesen. Außerdem diagnostizierten die Ärzte, dass Michèle querschnittsgelähmt ist. Gleich nach der Geburt wurde sie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), in der sie auch zur Welt kam, behandelt.

In drei großen Operationen wurde der Tumor entfernt. „Aber dabei ist es nicht geblieben“, sagt Hardy Schulz. Die Ärzte stellten fest, dass bei Michèle das Hirnwasser nicht abfließen konnte – weitere Behandlungen folgten. „Jeden Tag hatten wir Angst, dass noch etwas Neues dazukommt“, sagen die Eltern einstimmig. Die ersten vier Lebensmonate ihrer zweiten gemeinsamen Tochter seien „ein täglicher Kampf“ gewesen. Hardy Schulz erklärt: „Innerlich waren wir so ausgebrannt, dass alles gelitten hat – unsere Beziehung, die ältere Tochter und die Arbeit.“

Am schlimmsten sei gewesen, Michèle in der MHH „fixiert an beiden Armen und verkabelt an verschiedene Schläuche“ daliegen zu sehen. Immer seltener fuhren die in Hameln lebenden Eltern nach Hannover, um ihre Tochter zu besuchen. „Wir waren so verbittert und traurig“, blickt der Vater zurück. Auch die kleine Michèle sei in ihren ersten Monaten „ganz apathisch“ gewesen.

Ganz anders als heute. Kinderkrankenschwester Kati Florian freut sich über Michèles Entwicklung: „Jetzt meckert sie und kann schreien und wehrt sich – das finden wir ganz super.“ Im Dezember des letzten Jahres wurde Michèle von der MHH in die Kinderklinik Hameln entlassen. Zusammen mit Ulla Watermann, einer Beschäftigten im Kinderhaus Kunterbunt, kämpften die Eltern dafür, dass ihre Tochter in dem Kinderhaus in Reher untergebracht wird. Denn aufgrund des großen medizinischen Versorgungsaufwands sei es den Eltern nicht möglich, ihre Tochter zu Hause zu betreuen.

So lebt Michèle seit dem 21. Dezember 2008 im Kinderhaus. Kati Florian wurde als Krankenschwester eingestellt, und in der übrigen Zeit wird Michèle von einem Pflegedienst betreut. Die Kinderkrankenschwester erinnert sich an die ersten Tage nach Michèles Einzug: „Sie wurde von allen Kindern sofort umlagert und hat sich mit großen Augen alles angeguckt.“

Inzwischen habe sich das jüngste der sieben Kunterbunt-Kinder „so prächtig entwickelt“, sagt Kati Florian, die erstaunt darüber ist, „wie stark Michèle ist und wie viel Lust sie am Leben hat“. Doch noch müsse sie „viel lernen, was für andere Kinder ganz normal ist, wie beispielsweise nuckeln“, erklärt die Kinderkrankenschwester.

Nächstes Ziel ist Nahrungsaufnahme

Das nächste Ziel für das kleine Mädchen sei, selbstständig Nahrung aufzunehmen, so dass ihre Magensonde entfernt werden könne. „Wenn dann bei der nächsten Untersuchung festgestellt wird, dass der Tumor nicht weiterwächst, ist das Schlimmste überstanden“, sagt Kati Florian.

Die Eltern der kleinen Michèle, Hardy Schulz und Janina Zimmermann, besuchen ihre Tochter im Kinderhaus Kunterbunt in Reher.

Foto: jhe



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