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Wenn ruhelose Beine das Leben bestimmen

Ein Kribbeln in den Beinen, das Gefühl, man müsse sie „ausschütteln“, um unangenehme Empfindungen loszuwerden, Einschlafprobleme, weil es in den Beinen zuckt und man die richtige Lage nicht finden kann – das sind typische Symptome des Restless-Legs-Syndroms (RLS). „Ein normales Leben, so wie früher, das gibt es mit der Krankheit nicht mehr“, sagt Marion Nonnenberg (56) aus Buchholz, Leiterin der Schaumburger Selbsthilfegruppe für RLS-Betroffene.

veröffentlicht am 04.10.2011 um 00:00 Uhr
aktualisiert am 24.01.2019 um 16:02 Uhr

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Marion Nonnenberg weiß genau, wovon sie spricht. Sie erkrankte bereits im relativ jungen Alter von 35 Jahren am RLS und hatte dabei Glück im Unglück: Anders als es bei vielen anderen Patienten der Fall ist, erkannte ihr Hausarzt damals schnell die Restless-Legs-Symptome und überwies sie zu einem Neurologen. „Viele Menschen, die unter RLS leiden, wissen lange nicht, was ihnen wirklich fehlt“, sagt sie. „Sie quälen sich ab mit ihren Schmerzen, mit der Schlaflosigkeit und der anwachsenden Verzweiflung, und werden oft auch von ihren uninformierten Hausärzten nur vertröstet. Das Schlimmste ist, wenn man für einen Simulanten gehalten wird.“

Dabei sei es eigentlich gar nicht schwer, die Krankheit zu diagnostizieren, so der Bielefelder Professor Dr. Peter Clarenbach, der anlässlich des zehnjährigen Bestehens der Schaumburger Selbsthilfegruppe zu einem medizinischen Vortrag nach Rinteln eingeladen wurde. Folgende Fragen sollten gestellt werden: Gibt es Missempfinden wie Kribbeln, Ziehen, Schmerzen in den Beinen, meistens den Waden, verbunden mit einem unnatürlichen Bewegungsdrang der Beine? Treten die Beschwerden speziell dann auf, wenn man sich nicht bewegt, und werden sie dann immer stärker? Nehmen die Symptome abends und in der Nacht zu? Geht es einem besser, wenn man aufsteht, geht, sich bewegt?

„Es ist Segen und Fluch zugleich, dass es sich bei der Diagnose um diese vier einfachen Fragen dreht“, sagt Clarenbach. „Ein Segen, weil man eigentlich nicht lange herumrätseln muss; ein Fluch, weil sogar viele Ärzte denken: Kann es sich denn da wirklich um eine schwere Krankheit handeln?“

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Marion Nonnenberg

Ja. RLS ist eine schwere Krankheit, eine Stoffwechselerkrankung, die häufig erbliche Ursachen hat. Etwa fünf Prozent der über 30-Jährigen und mehr als zehn Prozent der über 65-Jährigen sind davon betroffen, fast genau so viele wie bei Migräne oder Diabetes mellitus. Das Fatale: Das RLS lässt sich zwar therapieren, eine Heilung aber ist nicht möglich. Dazu kommt, dass Medikamente, die die Symptome lindern, oft nach und nach ihre Wirkung verlieren und dann das Leiden sogar noch verstärken. Trotzdem: „Ohne diese Medikamente würde man verrückt werden!“, so Nonnenberg.

Erst vor etwa 30 Jahren entdeckte man die Möglichkeit, die „unruhigen Beine“ medikamentös zu beruhigen. Wie so oft war es ein Zufall, dass sich herausstellte: Dasselbe Mittel, das Parkinson-Kranken helfen kann, wirkt auch bei RLS, indem es in den Dopamin-Haushalt eingreift und einen natürlichen Mangel an diesem Botenstoff ausgleichen kann. Vorher wurden Menschen mit RLS häufig mit Schlaftabletten oder auch Medikamenten gegen Depressionen behandelt. Das Syndrom führt ja zu chronischem Schlafmangel und kann auch dadurch bedingt zu echten Depressionen führen.

„Die körperliche und psychische Belastung durch den Schlafentzug ist schwer zu ertragen“, sagt Marion Nonnenberg. Kaum käme der Körper zur Ruhe, stellten sich Missempfindungen in den Beinen und im Fortgang der Erkrankung oft auch in den Armen ein. „Dann zappelt man herum, schlägt mit den Beinen aus, um das Kribbeln und den Schmerz loszuwerden. Herumgehen hilft etwas, auch das Abduschen mit kaltem Wasser. Aber sobald man wieder liegt, ist es, als ob man Wehen in den Beinen hat.“ Manchmal, selten, passiert es Marion Nonnenberg, dass sie vergessen hat, ihre Tabletten rechtzeitig einzunehmen: „Dann kann ich gleich die ganze Nacht vergessen.“

Die Dopamin-Medikamente brachten einen Durchbruch in der Behandlung des RLS und zeigten zugleich die Grenzen auf. Zwar bringen L-Dopa oder Dopamin-Agonisten schnell eine Besserung, doch muss die Dosis oft schon nach wenigen Monaten erhöht werden, und über kurz oder lang schlägt die erwünschte Wirkung in ihr Gegenteil um: Die Einnahme der Medikamente löst Schmerzen und Bewegungsdrang aus, statt beides zu unterdrücken. Manchmal kann dann noch auf Ersatzmedikamente ausgewichen werden, manchmal wird versucht, mit Opiaten zu helfen. Auch Verhaltenstherapien für den Umgang mit den Symptomen können hilfreich sein. Eine echte Rettung aber gibt es nicht.

„Es ist schon beunruhigend, wenn man merkt, dass man immer mehr auch tagsüber unter dem Syndrom leidet“, sagt Marion Nonnenberg. „Oft ist es für mich eine Qual, wenn ich irgendwo eingeladen bin und die ganze Zeit still sitzen soll. Und ins Kino gehen, Essen gehen oder in ein Konzert, das kommt gar nicht in Frage.“ Zwar gibt es Tropfen, die man tagsüber nach Bedarf einnehmen kann, aber die machen so müde, dass alle Unternehmungen gar keinen Zweck hätten. Auch ein neu entwickeltes Pflaster konnte keine Lösung bringen.

30 bis 35 Menschen kommen regelmäßig in die Schaumburger RLS-Selbsthilfegruppe, die sich alle zwei Monate trifft, aber auch Anlaufstelle für individuelle Fragen ist. Die Gruppe gehört zur Deutschen Restless-Legs-Syndrom (RLS) Vereinigung, die mit über 4000 Mitgliedern ihren Sitz in München hat, eine Mitgliederzeitung herausgibt, Ansprechpartner für die bundesweit verteilten Selbsthilfegruppen anwirbt und außerdem mit Ärzten und Wissenschaftlern zusammenarbeitet. „Wir glauben fest daran, dass es eines Tages auch für uns Hilfe geben wird“, so der stellvertretende Vorsitzende Hans Rhese.

Vorerst haben die Betroffenen nur den kleinen Trost, dass ihre Krankheit immer bekannter wird und man auch über die Ursachen endlich besser Bescheid weiß. Anfangs war unbekannt, wo das RLS eigentlich im Körper zu lokalisieren ist, von welchen Bereichen es ausgeht. Erst neue Forschungen im Jahr 2007 kamen zu dem Schluss, dass Vorgänge im Gehirn und im Rückenmark für das RLS verantwortlich sind. „Die Musik spielt in den Beinen, der Pianist aber sitzt im Kopf“, so drückt es Professor Clarenbach aus.

Er ist selbst seit den 80er Jahren an der Erforschung der Krankheit beteiligt. Als Leiter eines großen Schlaflabors stellte er fest, dass ganz bestimmte Personen auch im Schlaf unter typischen Zuckungen litten, die sich nicht mit den üblichen Schlaf-Bewegungen erklären ließen. „Dass man im Schlaf mal seinen Partner wegkickt, das kennen wir wohl alle“, meint er. „Aber das ist kein Vergleich mit dem Um-sich-Schlagen oder den schlängelnden Krümmungen bei einem Restless-Legs-Syndrom.“ Etwa 15 Prozent der Patienten, die wegen Schlafstörungen ins Labor überwiesen werden, stellen sich als RLS-Patienten heraus.

Die Erkenntnis, dass es sich beim RLS nicht um eine Erkrankung der Muskeln, sondern um eine neurologische Krankheit handelt, wurde auch dadurch bestärkt, dass selbst beinamputierte Menschen das typische Kribbeln, Brennen und Zucken spüren, ganz so, als sei das amputierte Glied noch vorhanden. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich die Krankheit vererbt, liege bei etwa 20 Prozent, so Clarenbach. In der Genforschung habe sich gezeigt, dass es typische Veränderungen bei den Genen für die Körperextremitäten und auch im Eisenstoffwechsel gibt.

Stellen Ärzte RLS fest, springt das Versorgungsamt dann ein, wenn die Betroffenen ihre Berufe nicht mehr angemessen ausführen können. Das gilt in erster Linie für die chronische Form der Erkrankung. „Unruhige Beine“ können auch die Folge anderer Krankheiten wie zum Beispiel dem Diabetes mellitus oder einer Nierenerkrankung sein. Auch viele Schwangere kennen das Syndrom, doch in den allermeisten Fällen legt es sich nach der Geburt des Kindes wieder.

Wer sich unsicher ist, ob eigene Beschwerden zum Krankheitsbild des RLS gehören, sollte seinen Hausarzt gezielt darauf ansprechen und außerdem die Beratung der Selbsthilfegruppe in Anspruch nehmen. Eine Kontaktaufnahme ist unter (0 57 51) 7 54 37 möglich.

Ein Kribbeln und Zucken in den Beinen kennen wohl die meisten. Die Vorstellung, sich täglich damit herumschlagen zu müssen, ist wahrhaftig nicht schön. Es gibt aber Menschen, die dauerhaft unter dem „Restless-Legs-Syndrom“ zu leiden haben, unter „unruhigen Beinen“, die ein katastrophales Eigenleben führen.

Vor allem wenn der Körper zur Ruhe kommt, treten beim Restless-Legs-Syndrom Schmerzen in den Beinen auf. Einschlafprobleme oder gar chronischer Schlafmangel sind deshalb häufige Folgen.

Foto: drubig-photo – Fotolia.com



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