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Zum Welttag des Down-Syndroms: Ehepaar Jonik erzählt vom ersten Jahr mit Simon

Vom großen Glück

REHBURG-LOCCUM. Der 21. März ist der Welttag des Down-Syndroms. Ein bewusst gewähltes Datum: Merkmal ist das dreifache Vorkommen des 21. Chromosoms. Seit 2012 ist der Tag von den Vereinten Nationen anerkannt. Auch das Ehepaar Magdalene und Andreas Jonik möchte darauf aufmerksam machen. Sohn Simon ist vor einem Jahr zur Welt gekommen – mit dem Down-Syndrom.

veröffentlicht am 21.03.2018 um 08:44 Uhr

Zum Welttag des Down-Syndroms erzählt Magdalene Jonik vom großen Glück mit ihrem Sohn Simon. Foto: ade

Autor:

Beate Ney-Janssen
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Simon dreht sich. Mal rechts herum, mal links herum. Es kommt ganz darauf an, wo etwas Spannendes herumliegt, das er gerne genauer anschauen, betasten, schütteln oder auch schmecken will. Er kullert auf eine bunt glitzernde Dose zu, hat sie nach zwei Drehungen erreicht. Zufrieden greift er danach.

„Das machst du prima“, sagt Magdalene Jonik und strahlt ihren Sohn an. Ein breites Lächeln erscheint auch auf Simons Gesicht. Dieses Lächeln steckt wohl auch hinter seinem Kosenamen: „Strahlemann.“ Ein zufriedenes und freundliches Kind, sagt Jonik. Damit habe sie wirklich Glück gehabt. Wenn sie dann noch erzählt, dass sie in den meisten Nächten ruhig durchschlafen kann, schauen andere Eltern etwas neidisch drein. Simon meldet sich meist erst am Morgen wieder.

Joniks sind froh, vor der Geburt nichts gewusst zu haben – und dass sie keine Entscheidung treffen mussten

Mit und ohne Down-Syndrom: In den FEP-Kursen von Kerstin Dinter kommen alle Kinder zusammen. Foto: ade
  • Mit und ohne Down-Syndrom: In den FEP-Kursen von Kerstin Dinter kommen alle Kinder zusammen. Foto: ade

Das große Glück, dieses Kind zu haben, davon erzählt Magdalene Jonik oft. Allerdings auch davon, dass in den ersten Tagen nach Simons Geburt dieses Glück schwer erarbeitet werden musste.

40 Jahre alt war Jonik, als sie zum dritten Mal schwanger wurde. Ein Wunschkind für sie und ihren Mann Andreas. Die Schwangerschaft verlief problemlos, alle notwendigen Untersuchungen wurden gemacht. Mutter und Kind gehe es gut, hieß es stets. Auch die Geburt verlief normal. Als Magdalene Jonik aber tags darauf ihr Kind genauer anschaute, wurde sie stutzig. Die Form der Augen erinnerte sie an Kinder mit Down-Syndrom. Das konnte aber nicht sein – zumindest hatte bis hierher nichts darauf hingedeutet.

Doch eine Kinderärztin bestätigte Joniks Vermutung: Ihr Kind war mit dem Down Syndrom zur Welt gekommen.

In diesem Moment, sagt Jonik, blieb ihr die Luft weg. Alles drehte sich. Sie war einer Ohnmacht nahe. Was sollte sie nur ihrem Mann sagen? Mit ihm war sie noch nicht lange verheiratet, außerdem war es sein erstes eigenes Kind. Beiden sei von Anfang an klar gewesen, dass sie nur dieses eine gemeinsame Kind haben würden.

Die Männer sind oft das Problem.

Kerstin Dinter, Kinderkrankenschwester

„Die Männer sind oft das Problem“, sagt Kerstin Dinter. Die Kinderkrankenschwester bietet in Bad Rehburg FEP-Kurse an. FEP steht für „Frühkindliches-Entwicklungsförderungs-Programm“. Das machen auch Simon und seine Mutter seit einiger Zeit mit. Ansatz des Programms ist es, Kinder unter einem Jahr in ihrer Entwicklung, Motorik und Sprache zu unterstützen und mit den Eltern über alle Fragen rund um ihre Kinder in der Gruppe zu sprechen. Das gilt für alle Kinder, mit und ohne Down-Syndrom.

Simon kullert sich im Kreis der anderen zu den Spielsachen, die er erreichen möchte. Daran wie er das tut, erkennt Dinter, wie sie Simon dabei unterstützen kann, krabbeln zu lernen. Währenddessen reden die Mütter über Auffälligkeiten und Wehwehchen ihrer Kinder, aber auch über Fortschritte. Alle hocken auf dem Boden, beobachten den Nachwuchs und kommen dabei auf allerhand Themen. Wie etwa die Männer, die sich nach Dinters Erfahrung oft nicht damit abfinden können, wenn ihnen ein Kind mit Down-Syndrom geboren wird.

Diese Erfahrung musste Magdalene Jonik nicht machen. Natürlich habe es auch eine Schrecksekunde für ihren Mann gegeben, aber jetzt sei er ganz der stolze Papa: Schaut ins Kinderbett, ob der Kleine wach ist, damit er ihn zeigen kann. Als es endlich so weit ist, hält er ihn hoch, spielt und schmust mit ihm und erzählt davon, wie schön es ist, wenn solch ein kleines Wesen sich zwischen den Eltern sonntags noch eine Weile ins Bett kuschelt. Nur Simon mit Bananen zu füttern, ist für ihn ein Problem. Der Kleine liebt die weiche Frucht, Andreas Jonik kann sie nicht ausstehen, wie er schmunzelnd einräumt.

Viel Liebe bekommt Simon von seinen Eltern, Großeltern und den beiden Schwestern, die schon im Teenager-Alter sind

Viel Liebe bekommt Simon von seinen Eltern, Großeltern und den beiden Schwestern, die schon im Teenager-Alter sind. Alle wollen sie ihm helfen, gut durchs Leben zu kommen – mit dem Ziel, ihn rundum akzeptiert zu wissen, auch wenn er ein wenig anders ist.

Zu Berührungsängsten hatte Andreas Jonik ein Schlüsselerlebnis, als Simon einige Monate alt war. Das mit ihrem Baby hatte sich im Wohnort Rehburg herumgesprochen, auch weil die Joniks von Anfang an offen damit umgegangen sind und Simon überall hin mitnahmen, unter anderem zum Rehburger Schützenfest.

Irgendwann, sagt Andreas Jonik, habe dort auf dem Festplatz ein Freund zu ihm gesagt, dass er sich nicht traue, in den Kinderwagen zu schauen. Das, sagt Jonik, sei ein besonderer Moment gewesen: Dieses Eingeständnis des Freundes, der nicht wusste, wie er reagieren würde. Sollte er den Eltern zu ihrem Kind gratulieren? Oder sie bedauern? „Weißt du was?“, sagte Andreas Jonik. „Wir schauen gemeinsam hinein.“ Das Lächeln des stolzen Vaters und das des Kindes – danach war die Scheu des Freundes gebrochen. Auf diese Art, sagt das Ehepaar, gehe es Tag für Tag auf die Menschen zu.

Wenn Magdalene Jonik von ihrem großen Glück erzählt, dieses Kind zu haben, dann ignoriert sie dabei die dunklen Seiten nicht. Simon ist mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen – eine typische Nebenerscheinung des Down-Syndroms. Der Muskel muss irgendwann operiert werden. Um Simon muss man sich intensiver kümmern als bei anderen Kindern. Er hat viel mehr Förderung nötig, damit er eines Tages allein leben kann. Lernt er laufen? Sprechen? Lesen? Kann er seinen Lebensunterhalt verdienen? Was andere Eltern kaum hinterfragen, bildet bei Familie Jonik den Hintergrund für Themen, die jetzt schon auf den Tisch kommen.

Manchmal kommt bei Joniks die Frage auf: Was, wenn sie schon während der Schwangerschaft von Simons Down-Syndrom erfahren hätten? Die Antwort kennen sie nicht. Sie sind froh, nie vor diese Entscheidung gestellt worden zu sein. Nach ihrem ersten Jahr mit Simon möchten sie beide aber eines tun: Werdenden Eltern Mut machen, sich auch dann für ihr Kind zu entscheiden, wenn es das Down-Syndrom hat. Manches sei schwieriger, sagen sie. Doch das Glück überwiege einfach.

Information

Das Down-Syndrom

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Die Folge sind körperliche Auffälligkeiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung. Die Ausprägungen sind aber sehr unterschiedlich. Häufige organische Probleme sind angeborene Herzfehler, Schwerhörigkeit oder eine Anfälligkeit für Infekte. Statistisch gesehen kommt bei etwa 600 bis 700 Geburten ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Benannt ist das Down-Syndrom nach seinem Entdecker, dem englischen Arzt John Langdon Down (1828–1896).dpa



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