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„Das Leben ist doch so kostbar“

Karola M. breitet gut ein Dutzend Medikamenten-Packungen auf dem Küchentisch aus, legt Arztberichte, die mittlerweile zwei Ordner füllen und Fotos dazu: „Sehen Sie – das bin ich.“ Eine blasse, ungeschminkte Frau, lila-rötliche Flecken auf den Wangen. Um ihre blutunterlaufenen Augen: dunkle Schatten. Die Lider: gerötet und geschwollen. Die optischen Zeichen ihrer schweren Krankheit hat sie für unser Treffen weggeschminkt: Make-up auf der Haut, tiefschwarzer Kajal um die Augen, Mascara, etwas Lippenstift.

veröffentlicht am 02.11.2011 um 00:00 Uhr

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Autor:

Alda Maria Grüter

Karola M. pickt ein weiteres Foto heraus, eins, auf dem ihre Zunge zu sehen ist. Eine Furche durchzieht die Zunge: „Sie ist entzündet, sticht und brennt wie das Zahnfleisch auch. Ich habe das Gefühl, ständig Blut zu schmecken, obwohl da keins ist. Habe Schmerzen beim Essen und Trinken, ernähre mich zurzeit nur von Fisch, Weißbrot, Eiern und Wasser.“ Sie streckt ihre tiefrote Zunge aus, hebt den Arm und versucht, die Finger zu bewegen. Die Haut ist rissig, die Glieder schmerzen. Diese Symptome lassen sich nicht kosmetisch kaschieren. Auch nicht das geschwollene Gesicht: „Cortison“, erklärt sie die rundlichen Backen. „Tabletten über Tabletten, seit zehn Jahren.“

Die 51-Jährige spricht mit fester, entschlossener Stimme. Und dennoch kann sie ihre Gefühle nicht unterdrücken. Will sie auch nicht. Nicht mehr. Manchmal stockt ihr der Atem und nur mit Mühe und mit Tränen in den Augen schaffte sie es, die Sätze zu Ende zu bringen. Aber Karola M. will die Jahre des Schweigens hinter sich lassen. „Man blutet am Körper, aber es gibt keine Wunden. Es sind komische Dinge, die ich im Laufe der Jahre erfahren habe, aber ich habe sie bis heute niemandem erzählt. Manches nicht einmal meiner Tochter. Auch sie hat Haut-Lupus.“

Vier Tage, bevor sie sich in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) einer Krebsoperation unterzieht, will Karola M. dem Versteckspiel offiziell ein Ende setzen. „Lupus – wer kennt denn schon diese Krankheit?“ Und wenn doch, dann sei es ein Tabuthema, das die Leute ebenso gerne verdrängen wie denjenigen, der davon betroffen ist. Vor elf Jahren haben Ärzte bei ihr Systemischen Lupus erythematodes mit Organbeteiligung festgestellt.

Lupus erythematodes kommt hauptsächlich in zwei Formen vor, als Haut-Lupus und als Systemischer Lupus erythematodes (SLE). Beim SLE handelt es sich um eine seltene chronisch-entzündliche Bindegewebserkrankung, wobei zusätzlich zu den Allgemeinsymptomen Organbeteiligungen mit entsprechendem Krankheitsbild auftreten können. Ein systemischer Lupus erythematodes äußert sich durch vielfältige Symptome. Typisch ist eine schmetterlingsförmige Rötung (Erythem) des Gesichts. Bei Sonnenbestrahlung ist das Erythem stärker ausgeprägt. Daneben treten im Verlauf der Krankheit Gelenkprobleme, Durchblutungsstörungen der Finger und Geschwüre beispielsweise im Bereich der Mundschleimhaut.

SLE ist eine Autoimmunkrankheit, die gekennzeichnet ist durch aus ungeklärter Ursache entstehende Abwehrreaktionen des Immunsystems gegen eigene Körperzellen: Das körpereigene Gewebe wird fälschlicherweise als fremd anerkannt und vom Immunsystem mit Antikörpern bekämpft. Dadurch kommt es zu Entzündungen in verschiedenen Organen. Frauen sind zehn Mal häufiger betroffen als Männer, SLE kann außerdem familiär gehäuft vorkommen.

Der Organ-Lupus mit seinen vielfältigen Symptomen tritt viel seltener auf als der Haupt-Lupus. SLE ist nicht heilbar, war früher eine sehr gefährliche Erkrankung mit einer hohen Sterblichkeitsrate bei akuten Schüben, vor allem, wenn innere Organe betroffen sind. Aufgrund verbesserter Therapiemöglichkeiten beträgt die Überlebensrate bei adäquater Behandlung heute bis zu 90 Prozent nach zehn Jahren.

„Ich habe leider das ganze SLE-Paket abbekommen, unter anderem ist das zentrale Nervensystem beteiligt“, sagt Karola M. und zählt weiter auf: „Lähmungserscheinungen, Lungenentzündungen, Rheuma, Rötungen im Gesicht und am Körper, ein hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom, Autoimmunhepatits. Ich hatte mehrere Fehlgeburten, eine Totgeburt, leide außerdem an Osteoporose, habe Krebsoperationen und jahrelange Chemotherapien hinter mir.“ Vor sieben Wochen kam eine weitere Diagnose hinzu: Eierstock-Krebs.

Den Tag, an dem sie zusammenbrach, werde sie nie vergessen: „Es passierte am Arbeitsplatz: Schlaganfall. Damals war ich gerade vierzig Jahre alt“, sagt die ehemalige Altenpflegerin, die seitdem eine Erwerbsunfähigkeitsrente bezieht, mit der sie mehr schlecht als recht über die Runden komme. Es folgten unzählige Untersuchungen, beim Hausarzt, bei Fachärzten und an der MHH, bis schließlich die Diagnose SLE gestellt wurde.

Dass sie krank war, sollten möglichst wenige erfahren, sagte sie sich von Anfang an. Es sei ihr bewusst, dass nicht zuletzt sie selber sich damit ins gesellschaftliche Abseits manövriert habe. Aus Scham und aus Angst vor dem Spott der Mitmenschen habe sie sich zurückgezogen, erklärt sie. „Gehen Sie weg, ich habe Angst vor Ihnen“, habe ihr einmal eine völlig erschrockene Nachbarin gesagt, als sie ungeschminkt im Keller ihrer Mietswohnung überrascht wurde. Da habe sie wieder einen dieser schrecklichen Schübe gehabt, bei denen sie sich tagelang in die häuslichen vier Wände verzog, bis die Symptome verschwanden.

„Wenn die Schübe kommen, dann bin ich äußerlich völlig entstellt. Es kann jederzeit passieren und dann muss ich zusehen, dass ich schnell nach Hause komme, denn es tut weh, wenn die Leute mich anstarren und einen Bogen um mich machen.“ Schubauslöser können Situationen mit starkem immunologischem Stress wie intensive Sonneneinstrahlung sein, außerdem starke psychische, physische oder soziale Belastungen, die Einnahme von Hormonpräparaten, Schwangerschaft und möglicherweise auch virale Infekte.

Es gebe Bekannte, die sehr wohl von ihrer Krankheit wüssten, manche aber würden sie nicht ernst nehmen. Andere wiederum haben sich komplett von ihr abgewandt. Die sozialen Kontakte wurden im Laufe der Zeit immer weniger, oft fühlte sie sich sehr einsam. Sie habe alle Tiefen erfahren, sagt Karola M. Aber auch, sich wieder aufzurichten. Sie habe gelernt, die Krankheit zu akzeptieren, mit ihr zu leben: Das sei besser, als gegen den „Wolf“ anzukämpfen. „Elf Jahre lang schon! Dass ich es geschafft habe, mit der Krankheit und den alltäglichen Problemen zurecht zu kommen, die sogar in einem ganz normalen Leben mehr als verträglich sind – das muss doch einen Sinn haben, oder?“, fragt Karola M. und gibt selbst die Antwort darauf: „Ich habe gezögert, wollte mich nicht outen, aber jetzt weiß ich: Die Welt hat das Recht zu erfahren, dass es Menschen wie mich gibt – dass wir Menschen, keine Monster sind. Betroffenen will ich Mut machen, ihr Leben trotz der Krankheit zu meistern.“ Selbsthilfegruppen, in denen sich SLE-Kranke austauschen können, gebe es in der Umgebung nicht – gerne würde Karola M. Kontakt aufnehmen zu Betroffenen.

Oft habe sie ihre Krankheit gehasst, die ihr Leben so sehr einengt: „Wenn draußen die Sonne scheint, so wie jetzt“, sagt Karola M. und schaut aus dem Fenster, „dann möchte ich an die frische Luft gehen. Aber das geht nicht. Das Licht blendet meine Augen, verursacht Schmerzen.“ Außerdem fühle sie sich heute sehr schwach.

Wie ihr Alltag sich gestaltet, sei nicht planbar, vielmehr von der „Tagesform“ abhängig. Vorsichtsmaßnahmen zum eigenen Schutz begleiten sie lebenslänglich: Allein jemandem die Hand zu schütteln, könne für sie gefährlich sein. Mit einem Lächeln im Gesicht zeigt sie auf die große Bodenvase vor der Balkontür. Ein herbstlich bunter Strauß von Zweigen aus dem Wald: „Für die Zeit, in der ich nicht mit meinen Enkelkindern raus kann, habe ich mir den Wald ins Wohnzimmer geholt – ist das nicht schön? Ich rieche förmlich den Waldduft.“ Sich des Wertes von vermeintlich Nichtigem bewusst zu werden und sich daran zu erfreuen – das seien, wenn man so will, die „positiven Folgen“ der Krankheit. „Wenn ich morgens die Augen aufmache und feststelle: Ich lebe! Ja, dann bin ich glücklich und dankbar.

Dabei gab es Zeiten, da habe sie das Leben gehasst und einmal sei sie so verzweifelt gewesen, dass sie von einer Brüstung springen wollte. Vor vier Jahren starb ihr Partner, seitdem ist Karola M. allein. Trotz aller Schicksalsschläge und emotionaler Tiefpunkte: eine lebensbejahende Einstellung und der Mut, immer wieder, wenn auch nur in kleinen Schritten, etwas Neues in Angriff zu nehmen, etwas zu wagen – das sei es, was zähle. Und: „Mag sein, dass es stimmt, was man sagt: dass Liebe und Vertrauen helfen, mit einer Krankheit fertigzuwerden.“ Tochter und Enkel geben ihr beides: Für sie will Karola M. weiterleben und stark sein. Gestern lag Karola M. in der MHH und wartete auf eine Operation. Sie habe gar nicht mal so große Angst vor diesem Eingriff, sagt sie. „Weil ich hoffe, dass ich auch diesmal alles durchstehen werde – das Leben ist doch so kostbar. Bis zum letzten Atemzug will ich es festhalten.“

Wenn ihre Krankheit zuschlägt, flieht Karola M. schnell nach Hause: „Es tut weh, wenn die Leute mich anstarren“, sagt sie. Die 51-Jährige leidet unter Systemischem Lupus: Ihr Immunsystem kämpft gegen ihren eigenen Körper. Doch auch Karola M. hat gelernt zu kämpfen.



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