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Lügderinnen gründen Selbsthilfegruppe

Couragierte Frauen werden offensiv

Lügde. „Nimm doch einfach mal ab.“ Wer ein bisschen zu viel auf die Waage bringt und zu allem Übel in einem schlankheitswütigen Umfeld lebt, der hört solche guten Ratschläge schon nicht gern. Doch wie geht jemand mit derlei mehr oder weniger gut gemeinten Appellen seiner Mitmenschen um, wenn die total unangebracht sind? Wenn der Ratgeber nicht weiß, dass die partiell ausladenden Körperformen des Gegenübers rein gar nichts mit zu reichlichem Essen zu tun haben? Wenn sein vermeintliches „Dicksein“ so gar nicht seine Schuld ist? Sondern: eine Krankheit, die noch dazu heftige Schmerzen bereiten kann. Ganz genauso geht es Frauen, die ein Lipödem, Lymphödem oder Lipolymphödem entwickelt haben.

veröffentlicht am 10.10.2014 um 06:00 Uhr
aktualisiert am 31.10.2016 um 18:19 Uhr

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Juliane Lehmann

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Juliane Lehmann Reporterin zur Autorenseite
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Auch Sonja Wienkemeier aus Lügde hat lange viele wohlmeinende Ratschläge anhören müssen. Und sie hat sie beherzigt. Hat Diät gelebt, Sport gemacht. Doch nichts half. Bis sie vor fünf Jahren die Diagnose bekam: Ursache der Schwellungen an den Oberschenkeln, ganz besonders den Knien und den Knöcheln, waren Ödeme. Seither weiß die 40-Jährige, dass sie damit leben muss. Denn eine Heilung gibt es nicht. Was hilft, sind Lymphdrainagen. Und manchmal auch Schmerzmittel.

In der Vergangenheit versuchte sich Wienkemeier – wie viele andere Betroffene – mit diesem Schicksal im Stillen abzufinden. Aber das half nicht wirklich weiter. Denn ein Rückzug baut keine Hemmungen ab. Da hilft nur die Offensive. Den Mut zum Weg in die Öffentlichkeit hat die Lügderin jetzt aufgebracht: Gemeinsam mit Julia Schulz und einigen anderen Frauen hat Sonja Wienkemeier eine Selbsthilfegruppe gegründet.

Und so manche andere Frau, die ihre Geschichte hört, könnte sich in der Gruppe gut aufgehoben und verstanden fühlen: „Den Anfang nahm meine Erkrankung in der Pubertät“, erinnert sich die Gruppen-Gründerin. Damals begannen die Schwellungen. Aber erste Symptome hatten sich schon früher gezeigt: „Solange ich mich erinnern kann, bekam ich nur vom Anfassen blaue Flecken, und so manche konnte ich mir gar nicht erklären.“ Sie schämte mich für meine Figur, ging ungern schwimmen. Wenn gleichaltrige Mädchen Shorts oder kurze Röcke trugen, zog sie lange Hosen an, weil sie sich in ihrem Körper so unwohl fühlte. Da halfen auch aufmunternde Worte aus dem Freundeskreis nicht.

Aktiv für ein besseres Leben von Frauen mit Lipödem und Lymphödem: Sonja Wienkemeier (40). jl

Die Diagnose damals: Bindegewebsschwäche. Doch weder die empfohlene Ernährungsumstellung noch Sport brachten den ersehnten Erfolg.

„In meinen beiden Schwangerschaften nahm ich 20 und 25 Kilo zu.“ Als trotz aller Bemühungen die Kilos nicht schmolzen, „war ich am Boden zerstört“, berichtet Wienkemeier. Es dauerte sehr lange, mein Gewicht zu reduzieren.

Die richtige Diagnose erhielt sie schließlich 2009 in einer Spezialklinik für Venenchirurgie in Porta Westfalica. Sie hieß: Lipolymphödem. Durch diese Erkenntnis fühlte sie sich zwar befreit. Doch nun wusste sie, dass sie zeitlebens Kompressionsstrumpfhosen tragen und sich zweimal wöchentlich mit Lymphdrainagen behandeln lassen muss.

Gut möglich, dass die Lügder Gruppengründung weitere Kreise zieht. „Wir erhoffen uns davon ein positives Signal“, sagt Karin Marciniak von den Paritäten in Detmold. „Denn wir bekommen Anfragen von Ratsuchenden aus dem ganzen Landkreis Lippe. Aber es gibt nur wenige Gruppen in Randlangen. Deshalb unterstützen wir die Gründungsinitiative von Frau Wienkemeier und Frau Schulz in Lügde ganz besonders gern. Sie passt zu unserem Ziel der Aktivierung von Selbsthilfe in Randlagen.“

„,Betroffene für Betroffene’ soll unser Motto sein“, sagt Sonja Wienkemeier. „Wir wollen über die Krankheit aufklären,, mit anderen Betroffenen Erfahrungen austauschen, uns einfach mal nur zum Quatschen treffen und uns gegenseitig Mut machen.“ Ins Auge fassen die couragierten Frauen auch gemeinsame Unternehmungen wie etwa Besuche im Schwimmbad, bei Patiententagen, Vorträgen oder Modenschauen. Die Lügder Aktivistin dürfte auch vielen anderen Mut machen, wenn sie sagt: „Gemeinsam finden wir Wege, mit unserer Krankheit besser leben zu können.“

Durch die Aufklärung fordern sie das Recht ein, mit ihrer Krankheit ernstgenommen zu werden. Denn sie haben genug davon, sich belächelt und allein zu fühlen. „In unserer Gesellschaft gibt es einen starken Druck, in einer bestimmten Weise auszusehen, obwohl wir letztlich alle verschieden sind. Wer neben dieser schmerzhaften Erkrankung auch noch Diskriminierung erfährt, ist stark belastet“, sagt Karin Marciniak von der paritätischen Selbsthilfe-Kontaktstelle. „Unter Gleichbetroffenen können Frauen das Gefühl haben, nicht ,unnormal’ zu sein, sondern sich eine von Vielen.“

Bei der Erkrankung handelt sich um eine Fettverteilungsstörung, die zu dem Erscheinungsbild des „Reiterhosensyndroms“ führt. Die damit verbundenen Wassereinlagerungen erzeugen Spannungs- und Druckschmerz.

Derzeit treffen sich die Frauen einmal monatlich im „Westfälischen Hof“ (Bahnhofstraße 25,) in Lügde. Das nächste Treffen beginnt am kommenden Mittwoch, 15. Oktober, um 19 Uhr. Auf Dauer suchen Sie einen Raum für regelmäßige Treffen von etwa 10 bis 15 Personen (in der Startphase kostenlos). Wer helfen will: Telefon: 05231 / 561260 (Mo., bis Mi. 10 bis 13 Uhr, Do. 14.30 bis 17.30 Uhr), E-Mail: selbsthilfelippe@paritaet-nrw.org



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