weather-image
Oft alleingelassen

Tochter schwerstbehindert: Familie kämpft gegen Bürokratie

HAMELN-PYRMONT. Von Geburt an ist Emily (Name geändert) mehrfach schwerstbehindert, sie kann nicht sprechen, nicht laufen, dass sie sehen kann, bezweifeln die Eltern. Im Alltag sind sie immer wieder vor Probleme gestellt - müssen zum Teil darum kämpfen, Unterstützung zu bekommen und sind auch schon einige Male enttäuscht worden.

veröffentlicht am 14.09.2017 um 19:03 Uhr
aktualisiert am 16.09.2017 um 14:21 Uhr

Familien müssen oft zahlreiche Hürden meistern und fühlen sich häufig vom Staat alleingelassen. Foto: dpa
Birte Hansen

Autor

Birte Hansen-Höche Reporterin zur Autorenseite

Der Diesel steht vor der Tür und sorgt für Ärger, nicht nur aus aktuellem Anlass aufgrund der jüngsten Debatten und Erkenntnisse rund um diese Verbrennungsmotoren. Die Kämpfe, die Familie Larssen wegen des Autos gefochten hat, stehen stellvertretend für die vielen anderen, zu denen sie regelmäßig herausgefordert wird.

Die Larssens sind: Vater Maik, Mutter Nicole, der sechsjährige Sohn Ben und die viereinhalb Jahre alte Tochter Emily (alle Namen wurden von der Redaktion geändert). Emily ist der Dreh- und Angelpunkt der Familie, um sie herum wird das Leben gestaltet, so gut es geht, oft bis an die Belastungsgrenze der Eltern. Von Geburt an ist Emily mehrfach schwerstbehindert, sie kann nicht sprechen, nicht laufen, dass sie sehen kann, bezweifeln Maik und Nicole, manchmal lächelt Emily, immer wieder hat sie Krämpfe. Inzwischen wiegt Emily gut 15 Kilogramm – wären Maik und Nicole nicht beide sehr sportlich und entsprechend fit, wäre der Alltag eine noch größere Herausforderung. So schnappt Maik sich Emily morgens, setzt sie in ihren besonderen Sitz auf dem drehbaren Autositz und trägt sie vom Parkplatz in den Heilpädagogischen Kindergarten.

„Dieser ist günstiger“, versichert Nicole auf die oft gehörte Frage, warum sie sich denn dieses teure Modell und keinen günstigeren VW-Bus gekauft hätten. „Dieser“ ist ein Mercedes Vito mit Schiebetüren – nur dieser und der Multivan von VW verfügten über den notwendigen verstellbaren Einzelsitz. Anders ließe sich Emily nicht in ein Auto setzen.

270_0900_63169_Wahl_Logo_2017_mit_Pfad.jpg

Auch wenn Larssens als Lehrer zwei sichere, gute Einkommen haben, hätten sie sich finanzielle Unterstützung für dieses für sie notwendige Auto gewünscht. Ein zinsgünstiges Darlehen, zum Beispiel, sagt Maik. Niemand, auch keine der 100 Stiftungen, die sie angeschrieben hätten, habe ihnen letztlich unter die Arme gegriffen. Und jetzt hängt das „Fahrverbot für Diesel“ wie ein Damoklesschwert in der Luft. „Wenn Städte wie Hannover ein Fahrverbot verhängen – wie sollen wir dann mit Emily zur MHH kommen?“ Die avisierten Prämienzahlungen beim Kauf eines Neuwagens seien ja sinnvoll für alte Autos, aber bei einem drei Jahre alten Mercedes mit einem hohen Restwert? Zudem bärgen die Software-Updates, zu denen Autohersteller verpflichtet wurden, unvorhersehbare Risiken, wie ein Freund erlebt habe: „Da ist das Abgasrückführungsventil kaputtgegangen infolge des Updates“, erzählt Maik. Wenn sie selbst also das Update ausführen lassen – wer kommt dann für etwaige Folgekosten auf?

Unterstützung und Entlastung für die Familie, damit „Teilhabe“ für Emily nicht nur eine Worthülse bleibt – der Wunsch begleitet Larssens täglich. Doch es scheint ein nicht endendes Ringen zu geben, um Geld und Anspruch für und auf beispielsweise einen Fahrradanhänger oder ein spezielles Pflegebett, oder um einen zweiten Spezial-Kindersitz. Nur damit könnte Emily mit ihrer Kindergartengruppe zum Schwimmen oder an Tagesausflügen teilnehmen. Oft sei es die Krankenkasse, die ihnen das Leben nicht gerade leichter mache – eine private, weil sie sich als Lehrer nur unter bestimmten Umständen gesetzlich versichern lassen könnten. Wenn nun also Larssens einen Kindersitz für Emily zugesprochen bekommen oder auch aus eigener Tasche finanzieren – so oder so, er gehört dann ihnen. Wenn Emily aus dem Sitz herausgewachsen ist, könnte ein anderes Kind den vielleicht gut gebrauchen – Nicole fragt sich: Warum haben Einrichtungen wie der Heilpädagogische Kindergarten oder der Landkreis oder wer auch immer, der zuständig sein könnte, nicht einen Pool mit solchen Mitteln, aus dem heraus betroffene Familien bedient werden können?

Auch der Umstand, dass ein Kindergarten, in den Kinder mit besonderen Bedürfnissen gehen, keine flexiblen Betreuungszeiten anbieten kann, so wie es für andere Einrichtungen Standard ist, macht das Leben der Larssens noch ein Stück komplizierter. Die Menschen, die dort arbeiten, könnten dafür nichts, betonen Larssens – alle, die sich dort um die Kinder kümmern, „machen tolle Arbeit und tolle Sachen mit den Kindern, Ausflüge, Übernachtungen im Kindergarten…“. Die Kritik zielt ausschließlich auf die Rahmenbedingungen.

Um dennoch etwas unabhängiger zu sein und Emily nicht punktgenau in den Fahrdienstbus des Landkreises setzen zu müssen, fahren sie eben selbst. Dass der Personalschlüssel ebenfalls in dieser besonderen Einrichtung für die Betreuung dann auch noch so eng ist, dass Emily innerhalb ihres ersten Kindergartenjahres „nur dreimal am Schwimmen teilnehmen konnte“, weil sie eine Eins-zu-eins-Betreuung brauche, die angesichts von Urlauben und Krankheitsfällen nicht immer gewährleistet sei, bedauern Larssens.

Allzu weit in die Zukunft blicken Larssens nicht, doch mit ihrer Rente wurden sie schon konfrontiert. Als es darum ging, wer von ihnen welche Pflegestunden beantragt, für die dann auch in die Rentenversicherung eingezahlt wird, mussten sie erst lernen, worauf es ankommt. „Das erzählt einem ja keiner“, sagt Nicole. Während der Recherche hätten sie erst herausgefunden, wie sie das handhaben müssen, damit Pflegezeiten für Emily überhaupt als Rentenbeitragszeit für die Eltern anerkannt würden.

In näherer Zukunft als die Rente steht Emilys Schulzeit. Ein Abschnitt, der immer ein riesiger ist, mit behindertem Kind ist er umso größer. Für Nicole und Maik sind Förderschulen absolut erforderlich, an denen Kinder wie ihre Tochter therapeutisch betreut werden können; davon, wie Inklusion derzeit an vielen Schulen umgesetzt wird, halten sie wenig. „Ich kann auch die Eltern verstehen, die nicht wollen, dass ihr Kind mit einem anderen in einer Klasse ist, dass zum Beispiel ständig schreit“, sagt Nicole. Davon habe doch keiner was. „Wir sind Profis auf beiden Seiten“, sagt Maik als Vater einer schwerbehinderten Tochter und eines nicht behinderten Sohnes einerseits und als Lehrer, der auch Behinderte unterrichtet, andererseits. Das, bevor jemand mit Behinderungen an eine Schule komme, keine Gespräche mit allen Betroffenen an einem Tisch stattfänden, können Maik und Nicole nicht verstehen. Die Lehrer müssten doch wissen, welche Bedürfnisse die Kinder und Jugendlichen haben, was sie können und was nicht. Andererseits stellen sie leise infrage, wie sinnvoll eine für alle Kinder geltende Schulpflicht überhaupt ist, auch für die schwerst mehrfach behinderten. Einzelfallentscheidungen hielten sie für richtig. Auch in anderen Zusammenhängen. Beispiel: Kurzzeitpflege.

„Ich geb doch Emily nicht einfach irgendwohin zu fremden Leuten“, sagt Nicole über die Option, ihre Tochter bei einer Kurzzeitpflege unterzubringen, damit sie und ihr Mann zusammen mit dem Sohn mal gemeinsam ein paar Tage ausspannen können. Eine Begleitperson aber, die Oma beispielsweise, dürfe nicht dabei sein. Und alleine unter Fremden soll Emily – die Unmut oder Trauer oder Heimweh gar nicht artikulieren könnte – eben nicht bleiben. Ob Krankenkasse, Landes- oder Bundespolitik – unterm Strich müsste in Larssens Augen, unabhängig von Zuständigkeiten, das Leben für Familien wie sie irgendwie etwas leichter sein und so, dass man sich weniger als Bittsteller fühle. „Mehr Verständnis von anderen wäre schön“, sagt Nicole. Dabei gehe es ihnen noch vergleichsweise gut. „Aber was machen denn Familien, die viel weniger verdienen als wir? Was machen jene, die nicht die Kraft und die Möglichkeiten haben, sich durch die Bürokratie zu kämpfen und in einer Sache auch das fünfte Schreiben noch aufzusetzen, wenn notwendig? Was machen die, die sich leichter unterkriegen lassen?“

Und wie wäre es wohl, wenn Krankenkassen es sich in diesem Gesundheitssystem nicht herausnehmen könnten, Sätze zu schreiben wie „Zur Vermeidung von Verletzungen sind wir nicht zuständig“ als Antwort auf einen Antrag auf ein 1,20 Meter breites Bett, damit Emily mehr Abstand zum Rand hat. Wie wäre es, als Reaktion auf den Antrag, auf Behindertenparkplätzen parken zu dürfen, nicht den Satz lesen zu müssen „Die Gehbehinderung ist nicht schwerwiegend genug“? „Das sind Schläge ins Gesicht“, sagt Mutter Nicole.

Copyright © Deister- und Weserzeitung 2017
Texte und Fotos von dewezet.de sind urheberrechtlich geschützt.
Weiterverwendung nur mit Genehmigung der Chefredaktion.

Weiterführende Artikel
    Anzeige
    Kommentare